Jag måste få berätta hur vi din pappa och jag gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur du hjälpt oss att orka vidare. När den fjärde och sista sprutan är klar tar du ett djupt andetag suckar och slår upp ögonen. De där stora och vackra med de långa välvda ögonfransarna som du så ofta får beröm för. Kroppen är alldeles stilla bara ögonen avslöjar att du är vaken. Jag tar av dig masken som sitter över näsan och munnen och stänger av andningsmaskinen. Säger god morgon. Du ler ditt allra finaste leende. Ur boken När Agnes föds har hon svårt med andningen. Ganska snart visar det sig att det inte har med stämbandsproblem att göra som läkarna först trott. Men innan dess har redan Anna Pella av en sköterska på barnintensiven fått rådet att skriva dagbok för att längre fram kunna berätta för Agnes om hennes första tid. Så kommer det inte att bli. Det visar sig att Agnes har en svår flerfunktionsnedsättning. När du ler stannar tiden är dagboksanteckningar skrivna till Agnes som nu fyllt 13 år. Det är en berättelse om en vardag full av praktiska uppgifter för att göra Agnes liv så gott som möjligt. Dagar fyllda med matning mediciner sjukgymnastövningar remisser assistentanställningar kontakt med myndigheter sjukhusbesök. Dagar av oro och stor trötthet men också av stor kärlek samhörighet och glädje. Dagboken till Agnes är en berättelse om omkullkastade drömmar om att omvärdera vad som är viktigt och om att hitta sig själv igen. En hoppfull berättelse som påminner om vad som gör en människa till det hon är. Vad som är viktigt. Egentligen. Anna Pella arbetar som journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning. Anna reser till vardags runt i landet och gör reportage om livet för barn unga och vuxna med olika diagnoser och deras anhöriga. I sitt arbete träffar hon även forskare och professionella inom vård omsorg och skola.
Relaterade produkter
Strumpstickebarnet
Pappa ville döda mig En självbiografisk berättelse om ett barn…
Tre månader digital dejting
Nu var det dags äntligen skulle jag ge mig ut…
Åtta dagar i Georgien:Om en pilgrimsresa i den ortodoxt kristna världen
ÅTTA DAGAR I GEORGIEN är en berättelse om en pilgrimsresa…
Guide i helvetet : Personlig ordbok om livet med Aspergers syndrom
GUIDE I HELVETET är skriven som ett register en uppslagsbok…
Livmedicus Carl Johan Ekströmers levnadsminnen : kirurg och nydanare
Svenska Arméns fälttåg 1813-14 Rabenstein Kronprinsen ledde bataljen från toppen…
Oklara identiteter
Att jag bestämde mig för att skriva denna bok var…
Kim Larsen – Mina unga år
I Kim Larsen Mina unga år berättar Kim Larsen den…
Bonnie och Clyde – Historien om deras korta liv
När Bonnie Parker träffade Clyde föll hon direkt. För hans…
Tung rebell : ett porträtt av Axl Rose sångaren från Guns N’ Roses som gjorde hårdrocken rumsren
Den här texten publicerades ursprungligen i nummer 2 1993 av…
Extremisten
Tidigt en morgon 2009 gjorde Auschwitz säkerhetsvakter en makaber upptäckt:…
Hjälp vem är jag?
Sångerskan och tusenkonstnären Caroline af Ugglas gör säregen litterär debut…
’Livet är ett mysterium’ : Personligt möte: En intervju med författaren Dean Koontz
“Livet är ett mysterium” publicerades första gången i Books &…
Professor Michael Wexionius Gyldenstolpes brev till sonen Nils 1660-1669
Privata brev ger oss en möjlighet att komma människor i…
Arvé. En biografi
Arvid Arvé alias för Arvid K. Gustavsson född 1894 död…